Quarta, 30 de Outubro de 2024
26°

Chuvas esparsas

Governador Valadares, MG

Anúncio
Câmara dos Deputados Câmara dos Deputados

Entidades criticam falta de apoio a pesquisas clínicas sobre doenças raras no Brasil

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados Rômulo Marques defende instalação de centros de referência em doenças raras Representantes de entidades cr...

23/08/2023 às 11h15
Por: Redação Fonte: Agência Câmara de Notícias
Compartilhe:
Rômulo Marques defende instalação de centros de referência em doenças raras - (Foto: Vinicius Loures / Câmara dos Deputados)
Rômulo Marques defende instalação de centros de referência em doenças raras - (Foto: Vinicius Loures / Câmara dos Deputados)

Representantes de entidades criticaram a falta de apoio a pesquisas clínicas feitas no Brasil sobre doenças raras. O tema foi abordado na terça-feira (22), na Câmara dos Deputados, em audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

A gerente de Acesso e Petrificação do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos de São Paulo (Sindusfarma), Marcela Pontes, afirmou que, atualmente, o País está fora da rota mundial de pesquisas clínicas. O Brasil ocupa o 19º lugar nesse ranking, considerando todos os tipos de enfermidades.

Ela acrescentou que outra barreira é o custo do estudo clínico por paciente. “A gente tem uma das cargas tributárias mais altas do mundo, que incide sobre insumos e toda a cadeira científica”, citou. Marcela apontou ainda que, apesar de ocupar um lugar modesto na lista de pesquisas, o País é o 8º em consumo de medicamentos.

Tratamento
Além de incentivos às pesquisas clínicas, o diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Rômulo Marques, defendeu a aprovação do projeto em análise na Câmara (PL 3262/20) que o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas e a instalação de centros de referências pelo País.

“A partir dos centros de referências, vão se estabelecer pontos de convergência entre os profissionais de saúde, que produzirão conhecimento, artigos”, disse Marques. “Esses centros também serão fundamentais ainda para a macrogestão das unidades hospitalares.”

De acordo com a vice-presidente da Associação Brasileira das Organizações Representativas de Pesquisa Clínica (Abracro), Marina Domenech, o tratamento de doenças raras no Brasil leva cerca de 10 a 15 anos para ser realizado, enquanto nos Estados Unidos a demora é de aproximadamente sete anos. “A gente precisa de padrões e protocolos comuns para reduzir o tempo de diagnóstico, acho que esse é um pleito que a gente precisa fazer”, reforçou.

Autora do requerimento para a realização da audiência, a deputada Erika Kokay (PT-DF) também destacou a importância do diagnóstico precoce e ressaltou o dever do Estado de prover “políticas públicas que assegurem o exercício do direito à saúde, previsto na Constituição”.

No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas diagnosticadas com alguma doença rara.

 

 

* O conteúdo de cada comentário é de responsabilidade de quem realizá-lo. Nos reservamos ao direito de reprovar ou eliminar comentários em desacordo com o propósito do site ou que contenham palavras ofensivas.
500 caracteres restantes.
Comentar
Mostrar mais comentários
Governador Valadares, MG Atualizado às 13h03 - Fonte: ClimaTempo
26°
Chuvas esparsas

Mín. 21° Máx. 26°

Qui 27°C 20°C
Sex 29°C 19°C
Sáb 28°C 20°C
Dom 26°C 21°C
Seg 22°C 20°C
Anúncio
Horóscopo
Áries
Touro
Gêmeos
Câncer
Leão
Virgem
Libra
Escorpião
Sagitário
Capricórnio
Aquário
Peixes
Anúncio
Anúncio
Anúncio
Anúncio